J’ai lu InVIHsibles. Trajectoires de femmes séropositives de Vanessa Fargnoli

Que sait-on des femmes séropositives ? Dans l’imaginaire populaire et aussi médical, le VIH concerne d’abord les personnes perçues comme marginales à l’exemple des prostituées ou des homosexuels, en dépit des évolutions sociales tendant à normaliser leur présence dans la société. Une femme, sauf à être une junkie ou à se montrer trop “légère” selon des standards conservateurs, ne doit donc pas être confrontée à la question du VIH. Et pourtant, l’autrice, pour sa thèse en sociologie, s’est lancé le défi d’étudier les femmes séropositives qui ne rentrent pas dans ce que la médecine appelle les “groupes-cibles”, ces groupes les plus fréquemment concernés par cette maladie.


Son enquête s’appuie sur trente témoignages de femmes devenues séropositives dans des contextes variés, qui racontent les conditions de contamination, la découverte de la séropositivité, le quotidien avec la maladie, le positionnement face au traitement, l’annonce aux proches et l’impact dans les relations professionnelles et sociales.
Sa démarche s’appuie sur la méthode dite Grounded Theory, qui consiste à construire une théorie à partir des données du terrain : cette optique vise à se concentrer davantage sur les données qualitatives et quantitatives récoltées et à les confronter par la suite aux travaux scientifiques. Pour être efficace, cette méthode nécessite de n’étudier la littérature spécialisée qu’après avoir terminé les enquêtes de terrain et avoir encodé les données récoltées, pour éviter l’influence de travaux antérieurs.

L’autrice ouvre son ouvrage par une centaine de pages qui posent le cadre théorique et méthodologique de son travail. Cette partie est difficile d’accès aux non-universitaires, en dépit des qualités pédagogiques de l’autrice, mais cela tient au format de l’exercice. Pour autant, cette introduction et ces deux chapitres sont incontestablement très instructifs concernant l’histoire du sida et son traitement dans le champ de la médecine. Vanessa Fargnoli pose ici des éléments d’interrogation qui intéresseront sans aucun doute les féministes et leurs alliés : car au-delà de la question de la maladie, ce qui est interrogé c’est la façon dont cette maladie est comprise lorsqu’elle touche les femmes, tant par le corps médical que la société toute entière. À titre personnel, cette première partie de l’ouvrage m’a énormément apporté et c’est sans aucun doute, parmi les livres que j’ai lus au cours de l’année écoulée, l’un des ouvrages féministes qui m’a fait le plus progresser sur le chemin du féminisme et la connaissance de l’histoire des femmes.

Suivent ensuite trois chapitres beaucoup plus accessibles au grand public car ils laissent davantage place aux témoignages, qu’il s’agisse de ceux des femmes qui participent à l’enquête, ou d’autres personnes interrogées comme des membres des équipes médicales. Le panel sur lequel se fonde l’enquête est diversifié, tant en ce qui concerne le contexte dans lequel ces femmes ont contracté le VIH que l’époque à laquelle elles l’ont contracté. La plupart l’ont été via leur conjoint, sans trop de surprise, mais pour certains cas, la situation est inattendue, à l’image de cette femme qui a fait le choix d’être contaminée. Il ressort de l’enquête un abandon du corps médical, telle cette femme contaminée par son mari sans que leur médecin de famille ne l’informe du risque qui la concernait à poursuivre une vie sexuelle sans protection.
On retrouve globalement des thématiques qui touchent les femmes plus largement que la sphère du VIH : la position infantilisante des médecins face aux connaissances que les femmes acquièrent par elles-mêmes sur la maladie, leur mépris quant à leur souhait de tester des méthodes alternatives, la pression exercée par la famille pour ne pas divulguer la nouvelle par crainte du qu’en dira-t-on dans le village ou encore le peu d’intérêt et de compassion manifesté par les proches pour la fatigue et l’impact sur la vie de ces femmes tandis que l’attention se focalise sur les enfants pour qui l’entourage s’inquiète d’une possible séropositivité. Dans la sphère privée, certaines sont contraintes d’endosser la faute du mari pour protéger la belle-famille, qui les considèrent spontanément comme infidèles et les tiennent pour responsable de la contamination de leur époux. Elles subissent alors une triple peine : porter la faute, soigner leur conjoint et se soigner elles-mêmes, toujours sans aide extérieure, avec la fatigue que cela engendre.

La plupart de ces femmes, sinon toutes, regrettent aussi l’absence de soutien associatif dédié, qui les conduit rapidement à se sentir seules face à la maladie, même maîtrisée. Toutes également mettent en exergue les discriminations dans la sphère professionnelle, qui conduisent à des licenciements, à un refus de promotion, ou une injonction à taire la nouvelle pour protéger la réputation de l’entreprise.
Tout concourt à faire ressentir aux femmes une culpabilité importante d’avoir contracté le VIH, quand bien même elles n’en sont pas responsables (au sens où elles n’ont pas été imprudentes en matière de protection), à l’exemple de cette femme à qui le partenaire a menti sur sa séropositivité, ou ces femmes dont le mari a été infidèle.
Elles allèguent également une certaine amertume au sujet de la question de l’héroïsme : même si les traitements ont grandement progressé depuis les années 1990, les effets secondaires restent souvent lourds, avec un impact incertain tant sur la maladie que sur leur santé en général. Elles sont alors en sursis : leur espérance de vie s’est nettement allongée, mais elles restent sans visibilité. La comparaison avec les personnes ayant contracté un cancer fait ici sens : celles qui sont en rémission ou combattent le cancer sont souvent perçues dans la société comme des personnes hors du commun car affrontant une maladie terrible à l’issue encore fatale dans de nombreux cas. Par ailleurs, les effets des différents traitements, et en particulier des chimiothérapies, sont bien connus du grand public, ce qui concourt au sentiment de compassion et à l’expression d’une certaine solidarité. Les femmes séropositives, parce qu’elles ne souffrent pas forcément de façon visible pour leurs proches, et parce qu’elles ne sont jamais en rémission comme cela peut être le cas dans le cadre d’un cancer, ne bénéficient pas de la même sympathie du public.
De même, elles mettent en évidence la problématique de la maladie invisible, qui facilite la dissimulation aux yeux de l’entourage ou de leur employeur, mais qui les prive de soutien et compassion lorsque les gens oublient ce qu’elles vivent. Elles se murent alors dans le silence et sont ainsi privées d’un accompagnement pourtant nécessaire. La solitude est un élément qui ressort tout au long des témoignages.

En définitive, cet ouvrage est une lecture difficile en raison du cadre théorique et méthodologique développé, mais enrichissant, sans aucun doute. S’il mérite de bénéficier d’une large publicité dans les milieux instruits, on ne peut qu’encourager l’autrice à produire un second ouvrage davantage destiné au grand public qui, sans forcément posséder un bagage scientifique, sera certainement intéressé par ce travail original. Dans tous les cas, cette enquête a sa place parmi celles qui font avancer la cause des femmes partout dans le monde.

Recension publiée initialement sur Babelio


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