Envisager la soutenance avec l’autisme comme paramètre majeur

Le diagnostic est officiel depuis samedi : je suis autiste Asperger avec Haut Potentiel Intellectuel (HPI pour les intimes). Plus quelques petits cadeaux de la vie qui vont souvent avec le paquet principal, sinon c’est pas fun. Pour résumer la chose simplement à celles et ceux qui ne connaissent pas : je n’ai pas de déficience intellectuelle, c’est même tout le contraire, j’ai plutôt un moteur de Ferrari à ce niveau-là ; en revanche, j’ai du mal avec les interactions sociales et je suis dotée d’hypersensibilité et d’hypersensorialités (en particulier auditive et visuelle, but not only). Alors quelles conséquences pour mon doctorat? Quels aménagements? Ce billet est le premier d’une série qui va aller jusqu’à ma soutenance et dans lequel j’aimerais distiller des infos sur ce qu’il est possible de faire de manière générale, et aussi réfléchir à mes besoins spécifiques. Car quand vous tapez “doctorat+autisme” dans le grand méchant Google, vous trouvez autant de réponses pertinentes que présentement de croquettes dans la gamelle du chat (qui est donc vide, ou presque…). L’idée c’est de commencer à lister ce qui me pose problème, en particulier pour la soutenance qui se rapproche dangereusement #boutdutunnel mais aussi de voir comment je peux transformer ce qui me gêne en atout.

J’ai parlé d’hypersensorialités, que je privilégie à hypersensibilité, le second terme étant le plus fréquemment usité par le corps médical mais renvoyant trop aux émotions pour le grand public. Deux points fondamentaux chez moi : j’entends tout, et je vois tout. Quand je vous dis que j’entends tout, pour donner un exemple concret, ça donne être capable de répéter ce que Kévin vient de dire à Maelys à l’autre bout de la classe. Mot pour mot. J’en vois au fond de la salle qui ricanent et pensent que ça doit être top pour pourrir les gamins en classe. Ah c’est sûr que ça a parfois donné des situations comiques, amenant le/la contrevenant·e à rougir comme une tulipe, et avec mon humour légendaire, on règle bien vite la chose. Et pourtant j’avais prévenu la classe dès le début qu’il valait mieux éviter de dire des choses compromettantes en ma présence, mais les élèves pensent que c’est juste une façon d’obtenir le silence. Eh bien non. L’un d’eux m’a même soutenu une fois que j’avais installé des micros dans la salle et que j’avais une oreillette implantée à l’intérieur #inspectricegadget promis, je n’en ai pas besoin. Donc bref, plutôt fun, en tout cas pour certaines situations, genre l’élève que j’entends marmonner qu’il/elle ne comprend pas mais n’ose pas m’interpeler devant tout le monde, ça permet d’aller le/la voir en douce quand les autres sont occupé·es. Mais au bout d’une journée, j’ai une tête comme une lessiveuse comme on dit chez moi #chtimismebonjour. Dans l’idéal, il faudrait que je puisse poser un nombre d’heures maximum à donner sur une journée pour que ça soit tenable sans que je ne finisse sous ma couette comme une serpillère qu’on a oublié de tordre #glamourbonjour. Pour la thèse, ça veut dire entendre tous les bruits quand je vais en bibliothèque, aux archives, en colloque, ou que je travaille chez moi et que le chien d’à côté chouine parce qu’il n’aime pas être seul. Mais entendre c’est genre le marteau-piqueur au coin de la rue qui est en train de faire sauter le macadam. Tous les jours. Imaginez un peu le ressenti dans un centre commercial, au milieu de la musique, des conversations, des caddies et des bruits des réfrigérateurs du rayon glaces. D’un coup c’est carrément moins fun, j’en vois qui frémissent et grimacent dans le fond. Jusque-là, je bricolais avec de la musique sur l’ordi ou mes écouteurs et mon MP3 à l’extérieur. C’est toujours du bruit, mais du bruit que j’ai choisi, donc déjà un peu moins gênant, même si ça le reste (sachez que j’affectionne tout particulièrement la musique classique, puisque pas de paroles pour me distraire, ou au pire, de l’anglais, même si ça marche de moins en moins bien à mesure que ma compréhension orale s’améliore #onestpasrendus). Le psychiatre a donc émis l’idée, que j’avais en tête depuis quelques temps grâce à la magie d’internet et d’autres femmes autistes qui partagent leurs bons plans, de me doter d’un casque antibruit. Le genre qui couvre le marteau-piqueur justement. On va donc regarder pour acquérir ledit engin prochainement et voir ce que ça donne. Car sachez-le, j’aime le silence le plus complet. Même le cui-cui à la fenêtre me perturbe. Donc du silence.

 

Sensibilité visuelle, quézaco? Je suis assaillie par les détails, la multitude de couleurs et la lumière… Ah la lumière! Le moindre rayon de soleil et c’est comme si j’avais des feux de route devant moi. En pleine journée. Je sais, dit comme ça c’est drôle, je sais que vous avez ri en lisant ça, moi-même je trouve la formulation amusante. En vrai, c’est épuisant, et ça m’oblige à revoir la liste des lieux que je fréquente. Notamment exit les centres commerciaux, ou alors soigneusement choisis, genre le Printemps à Lille, dont les lumières sont beaucoup moins blanches qu’à Euralille. Et encore, à petite dose. Mais vous ne me verrez pas pousser un chariot à Auchan ou Carrefour. J’ai commencé à remédier au problème depuis quelques temps, en emmenant partout mes lunettes de soleil (sauf ce matin, où je me suis faite avoir par l’averse trompeuse, évidemment). Ca fait parfois sourire voire rire, genre il y a trois semaines quand je suis allée à la BU, en plein mois de février, avec mes lunettes de star (pensée pour un Lillois en particulier, oui il y avait du soleil dans le Nord en février, et c’était bien agréable 🙂 ), mais je m’en moque #fucklescons. J’ai appris ce week-end qu’on peut obtenir des lunettes avec filtre bleu, je compte bien tenter ça. Car voyez vous, pour donner un autre exemple, la grande baie vitrée des Archives Départementales du Nord à Lille, quand le soleil brille, ça me donne l’impression d’être Emma Watson sur les marches de Cannes, la robe de couturier en moins. Une fois fait, il faudra que je teste les amphis et salles de ma fac, à la recherche de celle qui m’occasionnera le moins de fatigue oculaire. Parce que ça a pas l’air, mais là encore c’est épuisant : j’ai dit que je voyais tout, outre la lumière, c’est aussi le trou dans le mur ou la vis qui se balade toute seule. Ca a l’air anodin, mais un mec avec un pancarte de 3 mètres sur 2 ne serait pas plus visible pour moi. Et évidemment, impossible de ne pas y penser. Alors le truc positif de cette sensibilité #toutdemême c’est que tous ces détails que je vois combinés à mon HPI font que je retiens beaucoup beaucoup beaucoup (vous avez compris?) de choses de ce que je lis. Et notamment je suis souvent capable de donner le n° de cote d’un document d’archives ou d’un manuscrit, son contenu, la date, le protagoniste principal. Et mon corpus repose sur plus de 3 000 documents. Voilà qui est bien pratique quand je cherche à retrouver un truc dans une source. Bon ça ne marche pas à tous les coups non plus, faut pas pousser, mais c’est souvent le cas. Ca induit aussi une très bonne mémoire des livres qui sont sur mes étagères ou celles de la BU, ou de dans quel bouquin j’ai lu cette info (parfois même en étant capable de dire si c’est page de gauche ou de droite, mais là je m’égare).

Troisième point gênant : j’ai un trouble attentionnel. Genre sur quatre phrases à la suite je zappe un mot. A l’oral uniquement, pas de zapping à l’écrit. Souvent c’est le petit détail qui change le sens de la phrase ou l’intention décrite. Donc pas hyper grave, mais parfois gênant. En conséquence, j’ai toujours de quoi écrire. Et j’écris beaucoup. Pour ne rien oublier, ou au moins le moins possible #mercilebujo. De ce fait vous imaginez bien que je commence à flipper bien correctement pour la soutenance, une demi-journée entière passée à la moulinette, je ne donne pas cher de ce qu’il va rester de ma lucidité (et si je m’en tiens aux témoignages lus ici et là, ça n’est déjà pas brillant en temps normal…). Je me demande dans quelle mesure je peux avoir un support écrit pour les questions du jury, et dans quelle mesure ça risque de gêner les interactions avec celui-ci. C’est à l’étude, il faut que j’en discute avec ma DR (oui, elle est au courant de ma situation, on me l’a encore demandé ce matin, et oui elle me soutient totalement #confidence : je songe à lui faire livrer des fleurs et une bonne bouteille après ma soutenance, avec un panier de gourmandises pour aller avec).

Pour m’accompagner dans ce monde merveilleux, je suis passée ce matin au relais handicap pour voir ce qu’il est possible de faire. Alors histoire de ne pas faire durer le suspens trop longtemps : des gens charmants et accueillants, mais il faut être claire, la liste des aménagements, c’est à moi de la construire. Et a priori je suis la première doctorante autiste que le service va gérer. Je me retrouve donc à mon point de départ. Je pense contacter d’autres facs, qui ont récemment intégré le projet Aspie-friendly, on verra si leurs services ont des suggestions à me faire.

Voilà, j’arrête là aujourd’hui avec ce billet qui est déjà bien long, et puis surtout parce que le chat vient de poser une patte sur mon bras genre “bon j’ai faim, tu le lâches cet écran?”. A vous pour les questions!


Vous aimerez aussi...

3 réponses

  1. TIGER Dominique dit :

    Merci, Stéphanie, pour ce regard, en particulier pour les hypersensibilités. Je suis la maman de Damien (23 ans, diagnostiqué à 19 ans), et il a mis très longtemps à m’exprimer les mêmes problèmes, en particulier pour le bruit (on est en lotissement, et les tondeuses + coupe-haies…). Votre long billet me permet de mieux comprendre, et de passer le mot à l’environnement familial !
    Bon courage pour les études !
    Dominique

  2. Manon Durier dit :

    ça ne doit pas être facile d’être si sensible!
    Quelques éléments pour la soutenance :
    – bien choisir la salle (lumière et acoustique)
    – limiter l’auditoire (source de bruit)
    Concernant tes inquiétudes pour la prise de note. Ce n’est pas un problème car, en histoire au moins, la soutenance n’est pas vraiment une discussion, ou alors à retardement : chaque membre du jury parle pendant 20-30 min (45 au pire) et le candidat ou la candidate répond en bloc à fin. Il est conseillé à tou.te.s de prendre des notes pendant les interventions du jury pour noter les points nécessitant une réaction (et éventuellement des idées de réponses).
    Par ailleurs, l’attention est quelque chose qui stresse tout le monde avant la soutenance. C’était vraiment mon cas, mais finalement les 4 heures ne m’ont posé aucun problème (bon, si à la fin, j’avoue). Le shoot d’adrénaline de l’événement fait des miracles. Par ailleurs, même s’ils sont frustrants, les commentaires un peu mesquins type « il y a une coquille note 586 » ont un avantage : ils ne nécessitent aucune concentration et permettent donc des micro-pauses. Dans ton cas, il me semble que deux points peuvent être aménagés. D’une part réduire au maximum le nombre de membres du jury, ce qui réduira mécaniquement la durée de la soutenance. D’autre part, ta directrice doit pouvoir demander (à l’avance) à ses collègues des interventions courtes (ça ce fait bien quand il y a des contraintes un peu justes d’horaires de train…).
    Bon courage ! ça va bien se passer !

  1. 01/04/2019

    […] Stéphanie Pirez-Huart partage son expérience de doctorante sur le spectre autistique : « Envisager la soutenance avec l’autisme comme paramètre majeur » sur […]

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.